Информационно-публицистический еженедельник
Выходит с января 1991 г.
№ 12 (884), 26 марта  2014 г.
Архив еженедельника «Истоки»

Есть проблема
Сколько стоит жизнь?
03.02.2010
Вильдан ХАЙРУЛЛИН

       

Не все люди доживают до старости. Кто-то погибает в результате несчастного случая, другие – по глупости. Порой человек уходит в мир иной после губительной болезни. К сожалению, и болезни далеко не все поддаются лечению. Услышав роковой диагноз, человек понимает, что дни его сочтены. И одно дело, если момент этот наступает на закате жизни. Но порой это происходит несправедливо рано.

А теперь представьте себе, что лекарство от смертельной болезни наконец-то найдено. Хвала ученым, хвала медицине! Но радость моментально исчезает, как только вам становится известно, сколько стоит спасительный препарат. Говорят, что жизнь бесценна. Но бывают случаи, когда ты точно знаешь, сколько стоит твоя жизнь…

 

30 МИЛЛИОНОВ РУБЛЕЙ

В Республике Башкортостан живут пять детей и один подросток с редким генетическим заболеванием – синдромом Хантера (мукополисахаридоз II типа). Всего в Российской Федерации зарегистрировано около 200 человек с этим синдромом. Болезнь эта смертельная, в среднем человек проживает около 10 лет после выявления симптомов. При этом страдает центральная нервная система, деформируются кости и внутренние органы, наступает глубокая умственная отсталость. До недавнего времени при таком диагнозе было очевидно, что человек непременно погибнет. Но наука восторжествовала. Лекарство от этой болезни во всем мире применяется с 2006 года, в Российской Федерации – только с января 2009-го.

При легкой форме заболевания требуется один год лечения, затем – переход на поддерживающую терапию. В худшем случае – 2–3 года лечения. Как здорово, подумаете вы. У больных появился шанс излечиться! Но не тут-то было. Лечение одного ребенка с синдромом Хантера обойдется в 30 миллионов рублей за один год. Откуда взять такие деньги?

Первая мысль – благотворительность. В нашей республике несколько лет назад была создана региональная благотворительная общественная организация «Хантер-Синдром», руководителем которой является Элеонора Романова. Ее ребенок также болен этим синдромом. Однако силами благотворительности собрать такую колоссальную сумму довольно непросто. К примеру, акция «Прикоснись к сердцу ребенка» позволила собрать 8 млн рублей. Понятно, что нужно несколько лет, чтобы собрать необходимую для лечения сумму. А в это время болезнь прогрессирует: сначала происходит задержка психического развития ребенка, которая быстро переходит в глубокую умственную отсталость.

– За время ожидания лекарства мой ребенок из активного и жизнерадостного превратился в глубоко инвалида, – говорит Элеонора Романова. – Когда мы начинали лечение, мой ребенок находился в обездвиженном сос­тоянии. А сейчас, после получения препарата, ребенок стал веселым и подвижным, начал улыбаться!

Откуда же взялись средства на приобретение столь дорогостоящего лекарства? В июне 2009 года Правительством Республики Башкортостан было выделено 34 млн рублей для лечения троих детей. В нашей республике, одной из первых среди регионов, было начато лечение детей с этим синдромом. Также препарат начали применять в Калужской области, Новосибирске, Волгограде, Краснодарском крае.

Полномочия по обеспечению детей лекарственными препаратами, которые не входят ни в какие программы, было возложено на субъекты РФ. Поэтому в тех регионах, которые не могли найти средств, здоровье детей с синдромом Хантера ухудшалось. Был зарегистрирован и летальный случай.

С июня 2009 года в нашей республике трое детей около полугода проходили курс лечения. На сегодняшний день выделенные средства закончились, но лечение не было завершено.

– Мы не можем добиться ни отрицательного, ни положительного ответа от государственных органов, – сетует Элеонора Романова. – И приглашенные на пресс-конференцию чиновники, от которых зависит решение проблемы, по разным причинам не смогли явиться. Кроме того, в Минфине нам заявили, что средства были выделены из бюджета вразрез с законом. Мы не знаем, что делать сейчас, поэтому хотим получить ответы на наши вопросы. Нам что, ехать жить в Москву, где этот медикамент выделяют?

В самом деле, возникает вопрос: для чего из бюджета выделялись немалые деньги? Лечение было начато. Но если его прервать, то результата не будет. А значит, выделенные 34 млн рублей просто превратятся в пыль.

К примеру, больные сахарным диабетом получают инсулин. Без этого препарата они не могут жить. Но государство обеспечивает и детей, и взрослых инсулином. Хотя это недешевый препарат, а количество больных доходит до нескольких тысяч. Так чем же хуже дети, больные синдромом Хантера? Почему государство не может взять их под свою опеку? Вопрос пока открытый…


17 16

Медиасфера
блог редактора.jpg


Блог Залесова.jpg

 

клуб друзей Истоки.jpg

УФЛИ

Приглашаем вас принять участие в конкурсе "10 стихотворений месяца".

Условия конкурса просты – любой желающий помещает одно стихотворение в интернет-сообществе «Клуб друзей газеты «Истоки» только в этом посте http://istoki-rb.livejournal.com/134077.html


Итоги конкурса за декабрь 2017 года


Итоги прошедших конкурсов





коррупция











 

http://www.amazon.com/dp/B00K9LWLPW




Хотите получать «свежие» статьи первым?
Подпишитесь на наш RSS канал

GISMETEO: Погода
Создание сайта - Интернет Технологии
При цитировании документа ссылка на сайт с указанием автора обязательна. Полное заимствование документа является нарушением российского и международного законодательства и возможно только с согласия редакции.
(с) 1991 - 2013 Газета «Истоки»